Guilherme e Meire / Arquivo pessoal Há três anos lutando contra a doença genética do filho, a autônoma Meire Cristina de Souza espera há pelo menos um ano a doação de uma cadeira de rodas para ajudar no dia a dia da família, em Campo Grande. De acordo com o TopMídiaNews, agora, eles estão prestes a se mudar da Capital, e temem que não consigam o item a tempo.
Guilherme Antonio de Souza Bento, de 15 anos, é portador de DMD (Distrofia Muscular de Duchenne), que causa fraqueza e degeneração muscular grave. Em 2022, o TopMídiaNews contou a história da família, que pedia a ajuda com doações, entretanto, três anos após a reportagem, Meire relata que não conseguiu apoio e denuncia descaso de órgãos da Capital.
“Infelizmente não deu certo, acabamos desistindo. Fizemos vaquinha, mas não conseguimos arrecadar. Graças a Deus ele está bem, só que agora ele depende mais do uso da cadeira de rodas”, relatou.
Segundo ela, com o passar dos anos, o menino apresentou piora na condição. “Ele utiliza a cadeira de rodas 70% do tempo”.
Guilherme frequenta a escola e tem sonhos como qualquer jovem, mas já entende a gravidade da doença. “Ele vai a escola, interage com as professoras, mas como ele é adolescente entende o que passa e o que ainda vai passar, então fica com vergonha. Gosta de cinema, coleciona carrinhos e tem o sonho de ser YouTube, já que ama games”, descreve a mãe.
No ano passado, a família entrou com pedido junto a APAE (Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais), para uma cadeira de rodas com medidas personalizadas. Conforme documentos, às medidas para a cadeira foram retiradas em outubro de 2024, com liberação da compra em fevereiro de 2025. A previsão de entrega seria para setembro.
“Reclamei na ouvidoria da APAE, pois não concordei com um prazo, praticamente um ano após as medidas. A verdade é que a APAE quer abraçar tudo e não está dando conta, está sobrecarregada. É um descaso muito grande do nosso Estado e município, já até questionei na Sesau o porquê Campo Grande não ter um lugar para atendimento para doenças raras”.
Ela também reclama do descaso do sistema público de saúde. “Fui atrás do que eu pude aqui em Campo Grande, mas infelizmente o poder público e a secretaria de saúde não faz nada”.
Agora, a família está de mudança para outro Estado, em busca de uma condição de vida melhor para Guilherme.
“Vamos mudar de Campo Grande para Maceió. A qualidade de vida lá é ótima, o custo mais barato e possui mais opções de tratamento. Lá ele vai poder passear mais, tem mais acessibilidade. Ele merece viver algo extraordinário, a Duchenne é uma doença devastadora e por isso seguimos a vida com muito amor com ele, queremos mostrar para o Guilherme que mesmo com o laudo, ele pode ser feliz”.
Em nota enviada a reportagem, a APAE esclareceu que ainda está no prazo de entrega da cadeira de rodas personalizada, pedida pela família de Guilherme. "O pedido foi feito em outubro, mas a Sesau [Secretaria Municipal de Saúde] liberou em fevereiro. Dependemos da autorização dos serviços. Em resumo, foi autorizado para compra em fevereiro de 2025, a compra foi feita em março do mesmo ano e a fábrica pede um prazo de 180 dias para produzir e entregar o material".
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