© Jon Kopaloff/Stringer/Getty Images Jon Kopaloff/Stringer/Getty ImagesA notícia da morte de Cameron Boyce pegou todos de surpresa. Aos 20 anos, o ator conhecido por seu papel no filme “Descendentes”, da Disney, foi encontrado desacordado em casa e, de acordo com um comunicado emitido por um porta-voz da família e divulgado pelo site da revista norte-americana “People”, o falecimento foi decorrente da epilepsia com a qual ele convivia.
“Ele faleceu enquanto dormia em decorrência de uma convulsão que foi resultado de uma condição médica crônica que já estava sendo tratada”, diz o comunicado. Posteriormente, o pai confirmou que a condição se tratava de epilepsia.
Ainda que não haja qualquer confirmação da família de que este seja o caso, a notícia desperta uma questão importante: as discussões sobre a chamada SUDEP.
A SUDEP, sigla para “Sudden Unexpected Death in Epilepsy” (ou "Morte Súbita Inesperada em Epilepsia"), designa a morte súbita que acontece em decorrência dessa doença, sem que haja no pós-morte evidências anatômicas ou toxicológicas que justifiquem o falecimento - e, ao mesmo tempo em que ela não é tão discutida com portadores de epilepsia e suas famílias, falar sobre isso pode ajudar a salvar vidas.
Epilepsia e a SUDEP
A epilepsia é, segundo informações da Organização Mundial da Saúde (OMS), uma doença crônica que afeta as descargas elétricas típicas do funcionamento cerebral. Para algumas pessoas - e devido a algumas causas possíveis -, essas descargas elétricas ocorrem de maneira incomum ou excessiva, fazendo com que o corpo sofra convulsões.
A intensidade e a forma como essas convulsões ocorrem variam de acordo com a parte do cérebro que é afetada, podendo se apresentar tanto como breves lapsos de atenção ou espasmos musculares até períodos mais prolongados que envolvem movimentos involuntários do corpo inteiro, perda de consciência e de controle de órgãos como o intestino e a bexiga (chamadas tônico-clônicas generalizadas, que são a forma que a maioria das pessoas imagina quando pensa em convulsões).
Convulsionar uma vez, porém, não significa ter epilepsia, já que o diagnóstico da doença vem a partir de duas ou três ocorrências de convulsões. Ainda de acordo com dados da OMS, as estimativas são de que, a cada mil pessoas, quatro a dez delas convivam com a doença - além de haver cerca de 5 milhões de novos casos diagnosticados a cada ano.
A SUDEP, por sua vez, é uma das principais causas de morte entre pessoas com epilepsia. Conforme explica o neurofisiologista Fulvio Alexandre Scorza em um artigo publicado pela Liga Brasileira de Epilepsia, ela é definida como um óbito que ocorre de forma não-traumática (não decorrente de uma queda, por exemplo), sem sinais de afogamento (algo típico das convulsões) e, eventualmente, com sinais de que a pessoa teve uma convulsão antes de falecer (como a presença de urina ou fezes).
Segundo um estudo da Universidade de Chicago, o quadro é bastante relacionado ao sono, já que a maior parte dos casos de SUDEP ocorre enquanto o paciente está dormindo, especialmente de bruços.
Embora as causas deste mal súbito ainda sejam relativamente misteriosas, Scorza afirma que há alguns fatores de risco. De acordo com ele, um número alto de crises epiléticas - especialmente as tônico-clônicas generalizadas, que envolvem perda de consciência e espasmos violentos -, a ocorrência de crises noturnas, o fato de a doença ter se manifestado antes dos 16 anos, a presença dela por mais de 15 anos e a mudança frequente de medicação para controlá-la podem favorecer a SUDEP.
De acordo com o especialista, as discussões sobre a SUDEP foram “esquecidas” durante anos até meados da década de 90, e isso se deve à delicadeza do tema. De acordo com a OMS, a epilepsia ainda é bastante cercada por estigmas e, em geral, é uma doença que afeta a qualidade de vida tanto do paciente quanto de sua família, então falar sobre riscos de uma morte súbita não é algo que muitos médicos se sentem inclinados a fazer.
Ainda que não haja formas muito concretas de preveni-la, porém, tanto Fulvio quanto Cynthia Harden, neurologista membro da Academia Americana de Neurologia, acreditam que o melhor é que os pacientes sejam devidamente informados sobre a SUDEP para que então mantenham o controle da doença - algo que pode ajudar a reduzir os riscos deste tipo de morte súbita.
Em um guia proposto pela Academia sobre como conduzir essa questão, o órgão aconselha que médicos atentem para a ocorrência de três ou mais convulsões tônico-clônicas generalizadas em um ano (algo que torna a SUDEP 15 vezes mais propícia) e tenham ciência de que tratamentos para controlá-las são um caminho para prevenir a morte súbita por epilepsia.
Além disso, tanto Fulvio quanto a Academia reforçam hábitos que pacientes com epilepsia devem ter para reduzir os riscos de morte súbita, como encontrar formas de aliviar o estresse, praticar atividades físicas com acompanhamento profissional, não ingerir álcool, dormir bem e manter uma dieta rica em ômega-3 - e, para Cynthia, a importância de falar sobre o tema abertamente está justamente na manutenção desses hábitos.
“Educar profissionais da saúde e pessoas com epilepsia sobre a SUDEP é um passo importante. Este guia torna a abordagem mais simples com informações que podem motivar as pessoas a tomarem seus remédios na hora certa, nunca pular a medicação e aprender e controlar os gatilhos das convulsões para reduzi-las. Pessoas que tomam a medicação corretamente ou buscam outros tratamentos como cirurgia podem se tornar livres de convulsões”, diz ela.
Segundo a OMS, 70% das pessoas que vivem com epilepsia podem se tornar livres de convulsões caso utilizem de maneira apropriada os medicamentos anticonvulsivantes. Em alguns casos, quando o paciente passa dois anos sem crises da doença, é possível inclusive descontinuar o uso dos remédios e, para pacientes que não respondem bem a medicamentos, pode ser recomendada uma neurocirurgia específica para o problema.
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